Pro vás jako ošetřovatele, zdravotnický personál či sociální pracovníky je proto důležité seznámit se se specifiky péče o pacienty s HCH, která rozhodně není snadná a zahrnuje celou řadu aspektů, jejichž osvojení a přijmutí vyžaduje spolupráci s celým multidisciplinárním týmem. Proto vám přínášíme brožuru, která vám s péčí o pacienty může pomoci.
Tato brožura využívá získané zkušenosti velkého množství odborníků. Příručka ukazuje, jaká existují řešení problémů s dietou, jídlem a polykáním pro pacienty s Huntingtonovou chorobou. Dietní pracovník, logoped a praktický lékaři, kteří napsali tuto příručku, pracují v pečovatelském zařízení, kde je i oddělení specializující se na Huntingtonovu chorobu.
V publikaci jsou ukázky možných augmentativních a alternativních pomůcek, dále pomůcky, jejichž použití může pomoci řešit problémy s polykáním u pacientů s HCH a kontakty na organizace, které mohou pomoci při řešení problémů jak s komunikací, tak s poruchami polykání u pacientů s HCH v ČR
Problematika neurodegenerativních poruch je v současné době stále zřetelnější. A to jak pro samotné nemocné a jejich rodiny, tak pro zainteresované zdravotnické pracovníky. HCH je dnes vyřešená, co se týče diagnostiky. Co je ale stále nedostačující, je počet kvalifikovaných rehabilitačních a ošetřovatelských specialistů pro pacienty s touto řídkou diagnózou.
