Projekt Osvěta o Huntingtonově chorobě a vzdělávání v oblasti péče o pacienty

Projekt je zaměřen na vzdělávání pečovatelů, zaměstnanců pečovatelských zařízení a studentů a zaměstnanců vzdělávacích institucí. Systém přednášek má za cíl seznámit tyto osoby s problematikou Huntingtonovy choroby (HCH) a péče o tyto pacienty. HCH je velmi specifické neurodegenerativní onemocnění, které je zejména v oblasti péče složité. V naší společnosti nejsou pečovatelé ani jiní odborníci dostatečně informováni o úskalích péče o pacienty s HCH. Pro zajištění organizace této přednáškové činnosti, zajištění financování a sladění aktivit potřebuje KP vytvořit nová pracovní místa pro fundraisera organizace/administrativní vedení projektu.

Název projektu je "Osvěta o Huntingtonově chorobě a vzdělávání v oblasti péče o dlouhodobě nemocné pacienty s Huntingtonovou chorobou v ČR, zajištění činností organizace".

Projekt je financován z Evropských fondů z Programu implementace švýcarsko-české splupráce.

Projekt je evidován na Ministerstvu zdravotnictví ČR pod evidenčním číslem CH.10/2/043.

Cíle projektu

Hlavním cílem je zajištěné vhodné péče pro pacienty s Huntingtonovou nemocí po celém území ČR, v rámci stávající sítě pečovatelských zařízení. V období nemoci, kdy již péči o pacienta nezvládá rodina, je vhodné využít takového pečovatelského zařízení, které je snadno dostupné, aby nedocházelo k úplnému odtržení pacienta od rodiny – možnost častých návštěv bez problému nákladnosti cestování na dlouho vzdálenost. Cíl naplníme zpřístupněním informací o HCH pracovníkům zařízení sociální péče tak, aby měli možnost pochopit o čem je HCH a jak je možné zvládnout přijetí a péči o pacienta s HCH.

Popis projektu

Formou přednášek a seminářů určených pro pečovatelská zařízení a vzdělávací instituce (střední zdravotnické školy, vyšší odborné zdravotnické školy...) zajistíme vyšší informovanost o Huntingtonově chorobě v okruhu služeb zaměřených na péči o dlouhodobě nemocné pacienty ve středních a pozdních stádiích nemoci, zejména ve stádiu terminálním. Rozšířením povědomí o Huntingtonově chorobě a zajištěním více možností pro umístění pacientů s HCH do pečovatelských a podobných zařízení bude specifická péče poskytována na požadované úrovni. Dojde tak ke zvýšení kvality života nejen samotných pacientů, ale i celých jejich rodin, které jsou péčí v domácím prostředí značně zatíženy. V případě větších možností umístění pacienta s HCH do pečovatelského zařízení, které je pro něho vhodné, se může pečující rodinný příslušník vrátit do pracovního procesu. K přednáškám a seminářům budou připraveny materiály, které budou volně dostupné všem účastníkům. Po zvýšení informovanosti pečovatelských zařízení nebude tedy docházet ke striktnímu odmítnutí pacienta z důvodů neznalosti diagnózy a standardů péče.

Spolupracujeme s multidisciplinárním týmem odborníků, spolupracujících lékařů a terapeutů. Mnoho z nich jsou největší odborníci na HCH v republice. Jsme tedy schopni zajistit kvalitní a zkušené školitele, kteří jsou ochotni pomoci a poradit. Můžeme zajistit případný konzultační servis v případě problémů. Ve dvou zařízeních jsme již tento model realizovali a víme, že funguje a spolupráce pomohla vyřešit problémy, zklidnit situaci a zařízení od poskytování péče pacientům s HCH neodradila. Bohužel dvě zařízení zdaleka nestačí.

Neustále monitorujeme situaci na trhu sociálních služeb. Dle požadavků a informací od rodin a profesionálů vytipujeme vhodná zařízení, kde můžeme nabídnout školení o HCH a péči o pacienty trpící touto nemocí. Nabízená školení budou dvojího typu – jednodenní zaměřené na všeobecné informace o HCH a péči nebo pravidelně se opakující jednodenní školení, každé vždy zaměřené na určitý aspekt HCH s možností řešení aktuálních problémů daného zařízení.

Aby bylo možné toto vše zajistit, potřebujeme též vytvořit pracovní místo - pozici administrátora, který bude zajišťovat veškerou administrativu spojenou s realizací projektu (úvazek 0,5). Dále pak pracovní místo fundraisera, který bude získávat finance pro činnosti a chod organizace a zajišťovat administrativu s tím spojenou (úvazek 0,5). Zajištění dostatečného financování organizace nezávisle na možnostech státních dotací a grantů je velmi důležité, aby v případě omezení financí z veřejného rozpočtu byla organizace schopna fungovat i z jiných zdrojů. Nárůst aktivit společnosti se navíc z veřejného rozpočtu pokrývá velmi nesnadně. Pracovník bude dále zajišťovat administrativu potřebnou pro chod a činnosti organizace tak, aby se mohla organizace dále rozvíjet a poskytovat více pomoci rodinám zatíženým Huntingtonovou nemocí.

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.

                       

partners